HET VERHAAL VAN ANNIK

Eerst begon het met pijn in de rug, later in de nek en de schouders. Nog een beetje later verschrikkelijke pijn in mijn heupen tot het na een aantal maanden heel mijn lichaam had aangetast. De ondraaglijke pijn is begonnen in 1998, ik was toen 25 jaar oud. Eerste waren het nog periodes met pijn, afgewisseld met betere periodes. Na een tweetal jaar was het constant hevige pijn: dag en nacht, week in week uit en nog later, jaar in jaar uit.

Na jarenlang van dokter naar professores gelopen te hebben viel eindelijk de diagnose Fibromyalgie. Oef... dacht ik, nu kan er een oplossing gevonden worden voor het probleem. Maar niets was minder waar. Volgens dokters en professors is fibro ongeneeslijk. Na het ene medicament ná het andere geprobeerd te hebben, hielp er gewoon niets meer tegen de pijn. Ik was amper 25 jaar, mijn leven moest nog beginnen en mij neerleggen bij de gedachte dat deze ziekte nooit zou verdwijnen was onvoorstelbaar! Hoe vaak ik niet heb horen zeggen dat fibromyalgie „tussen de oren zit‟ is ontelbaar. Hoe vaak zeggen mensen niet: „jullie zijn dikke komedianten en profiteurs‟ Maar het zijn niet altijd de gewone mensen, maar jammer genoeg ook de medische wereld. Ik ben tot op heden geen dokter tegen gekomen die iets deftigs weet te vertellen over fibromyalgie of begrip toont voor de patiënt met fibromyalgie. Aan mensen met een gebroken been of een rughernia zie je iets en wordt er begrip getoond. Maar bij ons (fibromyalgiepatiënten) wordt geen begrip getoond.

In 2003/2004 ben ik terecht gekomen in de pijnkliniek. Nog zo een fantastische uitvinding! Genezing was onmogelijk, maar als je de revalidatie van vier weken zou komen volgen, zou je toch terug beter kunnen functioneren. Ik heb die revalidatie gevolgd, goed en wel. Nadien kiné en fitness blijven doen en het zou wel leefbaar worden. Maar ná zes maanden fitnessen met een aangepast progamma bleef de pijn nog steeds ondraaglijk. Nadien tweemaal per jaar op controle in de pijnkliniek, nog verschillende medicijnen geprobeerd, tot ze mij vorig jaar (2005) vertelden; je hoeft niet meer te komen, want we kunnen niets meer voor je doen. En daar sta je dan...

Dan heb ik nog niets verteld over de Mutualiteit als je ziek wordt. Dat een controlearts je ziekte niet kan inschatten, daar kan ik nog mee leven, maar als je verslagen bij je hebt van dokters, psychiaters en de pijnkliniek, dan zou de inschatting al iets beter kunnen gaan. Ik heb persoonlijk dat je van een andere orgine moet zijn vooraleer je hier verder geholpen kunt worden. Ik ben al zo vaak van het kastje naar de muur gestuurd, dat ik het niet meer wist waar ik nog terecht kon. Want buiten de pijn is er ook een financieel aspect van deze ziekte. Een heleboel therapieën worden niet betaald door het RIZIV. Maar hebben wij dan niet het recht om te proberen om van de pijn af te geraken? Of doen wij dit voor ons plezier?

Vorig jaar in februari 2006 kwam ik via Georges en Ria Pierrard, na een boek gelezen te hebben en mij te informeren, bij dokter Bauer in Zwitserland terecht. Na onderzoek stelde hij vast dat ik fibromyalgie had in alle vier de kwadranten. De eerste operatie was in mijn linkerarm, omdat ik het meeste pijn had aan de linkerkant. Dokter Bauer vertelde er wel bij dat de kans bestond dat misschien wel vier operaties zou nodig zijn, vooraleer mijn lichaam klachtenvrij zou zijn.

De dag ná de operatie was er al resultaat. Heel veel van mijn klachten waren al verdwenen. Niettegenstaande dat de pijn nog wel terugkwam. Professor Bauer vertelde dat er periodes gingen komen met eventueel meer pijn dan voordien, maar dat de pijn niet zou blijven duren en er ook een kleine kans bestond dat de operatie niet zou helpen. De tijd dat mijn lichaam zou nodig hebben om te herstellen zou ongeveer één jaar zijn. Je moet wel weten dat ik voordien niet meer kon schrijven. Ik, die zo mooi kon schrijven. In het huishouden helpen; dweilen, groenten snijden of een verpakking openen was zo goed als onmogelijk geworden. Aan de pc werken was ook al lang geen lachertje meer, voor mijn werk typte ik offertes uit en maakte ik tekeningen. Nu kan ik veel van die dingen terug. Niet dat ik uren aan de pc kan werken, maar toch al een heel tijdje. Ik kan een aardappel schillen en een fles open krijgen. Mijn operatie is nog geen jaar geleden, dus kan er nog veel verbeteringen optreden.

De medicatie die ik zogezegd nodig had voor depressie heb ik en paar weken na de operatie afgebouwd en tot op heden heb ik geen antidepressiva meer nodig. Ondanks dat er in België gezegd wordt dat fibromyalgie „tussen de oren zit‟. En er niets aan te doen is.

Op 13 oktober 2006 vond de tweede operatie plaats aan mijn linkerbeen. Stappen was verschrikkelijk pijnlijk geworden en tot op de dag van vandaag kan ik al een tijdje wandelen. Die operatie is nog maar drie maanden geleden, dus de afloop kan ik nog niet zo goed inschatten. Wat wel nog moet verteld worden is dat ik op 16 september 2006, eén jaar op mutualiteit stond en op 9 oktober op controle moest bij het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering) Ze hebben mij van de mutualiteit afgezet (!), wetende dat ik op 13 oktober in Zwitserland geopereerd zou worden. Dat is uw probleem maar het onze niet. Wat voor een idioten daar zitten, ze hebben niet eens de tijd genomen om de verslagen door te lezen. Ik was niet geschikt om te gaan werken, ik moest mij nog verplaatsen in een rolstoel. De VDAB (Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding), waar ik mij terug moest laten inschrijven, zeiden me: “Jij bent niet arbeidsgeschikt, wat kom je hier doen”?

Zo hebben ze me een tijdlang van het kastje naar de muur gestuurd. Gewoon omdat ze papieren van Dr. Bauer niet wilde aanvaarden, terwijl deze volgens internationaal recht zijn opgesteld [1]. Het enige wat ik vroeg was om een beetje menselijk te zijn! Geef me de kans om te herstellen! De operatie die zoveel geld heeft gekost, daar wilde ze niet tussenkomen. Mensen die ziek zijn hebben het veelal niet te breed en ik vind het jammer dat hen zo de kans ontzegd wordt om beter te worden.

Ik hoop dat de medische wereld hier in België eindelijk eens wakker geschud wordt, om fibromyalgiepatiënten een eerlijke kans te geven. Professor Bauer weet echt wel waar hij mee bezig is!

Januari 2007, Annik Herentals.

Terug naar het overzicht van patiëntenervaringen

[1] BAG,01.10.1997.5AZR499/96