fibromyalgie vlaanderen nederland
fibromyalgie vlaanderen nederland
 

HET VERHAAL VAN BRIGITTE


Daar is de chirurg die pijn wegsnijdt


Bron: Dagblad De Limburger

Editie: VENRAY, Publicatiedatum: 03-12-2003


Alsof je onder een vrachtwagen bent gekomen, zulke pijnen doorstaan mensen met fibromyalgie. Patiënten stuiten op een wereld van onbegrip, medici staan vrijwel machteloos, genezing geldt als onmogelijk. Helemaal onmogelijk? De Münchense hoogleraar Johann Bauer lijkt met 'acupunctuur-chirurgie' succes te boeken, maar wordt door de medische wereld genegeerd.


Hoe kan de dokter fibromyalgie makkelijk herkennen? In het Amerikaanse artsenvaktijdschrift JAMA deden drie medici een suggestie aan hun vakbroeders en -zusters. Vraag eens hoe de patiënt zich 's morgens bij het ontwaken voelt, zo tipten ze. Als hij spontaan antwoordt met 'ik voel me alsof ik door een vrachtwagen ben overreden' (of door een bus of een trein, voegen de drie doktoren er behulpzaam aan toe), dan zit de kans er dik in dat hij aan fibromyalgie lijdt. In hun onderzoekje repte liefst 42 procent van de patiënten spontaan over het verpletterende vrachtwagengevoel. Gewoonlijk zoekt de arts voor zijn diagnose naar achttien 'tender- points', nauw omschreven punten op het lichaam die fibromyalgiepatiënten al bij een lichte vingerdruk als pijnlijk kunnen ervaren.


Alsof je onder een vrachtwagen bent gekomen? Daar kan patiënte Brigitte Grooten (51) uit het Duitse Bilshausen (bij Göttingen) zich wel iets bij voorstellen. "Pijn op één plek, daar kan ik wel mee omgaan, maar bij mij waren het zoveel plekken." Rug, nek, armen, schouders, handen, knieën, maag, darm, waar eigenlijk niet? Ze laat een grote tas propvol doosjes met pillen en poeders zien. Ongelooflijk, ooit slikte ze al deze middelen, waaronder zeer zware pijnstillers, totdat ze doodziek werd van de bijwerkingen. Ze kreeg vijf injecties per week en haar patiëntendossier vermeldt verder nog onder meer acht maagonderzoeken, drie bezoeken aan een kuuroord en twee mislukte knieoperaties die nadien overbodig bleken te zijn. Brigitte doet gymoefeningen, zwemt, neemt warme baden en drinkt een mengsel van aardappelsap en tomatensap om maagklachten te voorkomen. Ze heeft veertien jaar speciale steunkousen en steunkorsetten gedragen. "Zonder die korsetten kwam ik in ademnood en kon ik vrijwel niets. Niet eens een halfuur aan tafel zitten om te eten." Desondanks altijd maar die pijn en stijfheid. Diepe zucht: "Er heerst veel onbegrip. Je hoort nog altijd mensen beweren dat fibromyalgie een modeziekte is, een ziekte die de patiënten zich inbeelden. Ik ben zo mijn beste vriendin kwijtgeraakt." Ze vertelt over het hoge aantal zelfdodingen onder mensen met de aandoening. "Ik ken een vrouw van wie de zoon zo gek werd van de pijn dat ze hem in een psychiatrische kliniek hebben opgesloten. Hij heeft zich opgehangen." Brigitte gebruikt antidepressiva. Zo kan ze met de ziekte leren leven. En verder heeft ze veel steun van dochter Nicole en haar man, oud-Heerlenaar Huub Grooten. “Gelukkig maar. Mijn man draait flessen open, haalt me uit bad, schilt de aardappelen en wast de groenten. Maar dit alles is voor een vrouw als ik die altijd actief is geweest, heel deprimerend.”


Sinds kort voelt ze zich stukken beter en blijft haar collectie van veertien steuncorsetten in de kast liggen. Brigitte Grooten is onder het mes gegaan bij de Münchense handchirurg Johann Bauer die een opmerkelijke methode heeft ontwikkeld om mensen met fibromyalgie te behandelen. Bauer, die tevens is verbonden aan de Ludwig-Maximilians-Universität in de Beierse hoofdstad, heeft ontdekt dat de eerder genoemde tender-points, de fibromyalgische pijnpunten, voor een groot deel overeenstemmen met de zogeheten acupunctuurpunten. Dat zijn de plekken waarin de acupuncturist zijn naalden prikt en die via energiebanen verbonden zouden zijn aan de organen. Bauer noemt ze de schakelkasten van de energiebanen. Ze bevinden zich in beide armen en enkels. Daar opereert hij: “Op die punten gaan drie belangrijke lichaamsverbindingen, de slagader, bloedvaten en zenuwen, door een buisje. Onder bepaalde omstandigheden, welke precies weet ik niet, ontstaat er littekenweefsel, meestal in de buurt van de gewrichten. Deze 'verklevingen' drukken op die verbindingen. Op den duur gaan er vreselijke pijnen ontstaan. Als ik met mijn wijsvinger op je voorhoofd druk, dan voelt dat onaangenaam aan, meer niet. Maar doe ik dat twee dagen lang aan een stuk, dan draai je van pijn compleet door.”


Het lichaam wordt ten behoeve van de diagnose in vier kwarten verdeeld, twee boven en twee onder. Pijn in een van de kwarten verwijst volgens Bauer naar bepaalde acupunctuurpunten die via de energiebanen door het hele lichaam lopen. Zo kan volgens hem het verwijderen van littekenweefsel in een arm of enkel pijnklachten elders opheffen. Hij snijdt onder plaatselijke verdoving het littekenweefsel op zes tot acht punten weg, waardoor de druk in de 'schakelkast' verdwijnt en daarmee ook de pijn. “Met een pincet en het mes kan ik het weefsel verwijderen, alsof je het vel van een worst aftrekt. Het is alsof je je voet op een tuinslang afhaalt. Er stroomt weer water door de slang en het gazon wordt langzaam weer helemaal groen.”


Bauer stelt dat hij met zijn methode successen boekt. Van de 1100 patiënten die hij afgelopen jaren heeft geopereerd, is volgens hem 66 procent helemaal klachtenvrij, terwijl bij 22 procent de klachten zijn verminderd. Bij elf procent bleef resultaat uit. Brigitte Grooten is niet helemaal klachtenvrij en moet nog twee operaties ondergaan. “Volgens de reumatologen zit ik in de categorie zwaarste gevallen”, legt ze uit. Daarentegen is Janna Kuiper- de Jonge uit Appingedam (52) grotendeels genezen. Bij haar zijn na drie operaties de klachten gaandeweg weggeëbd. “Het beste resultaat zie je pas anderhalf jaar na de operatie”, weet ze. Hoe is het dan nu, twee jaar na de behandeling? “Perfect, ik doe mijn werk weer en ik heb geen pijnstillers meer nodig. Ik functioneer voor tachtig procent. En ik ben heel gelukkig.”


Acupunctuur koppelen aan een operatietechniek: dat is in kringen van de reguliere geneeskunst vragen om problemen. In Duitsland wordt Bauer volgens eigen zeggen door de gevestigde medische orde niet serieus genomen en heeft hij veel tegenstanders. Het lijkt er echter eerder op ze hem negeren. In de vakliteratuur, maar ook in de pers, is voor zover viel na te gaan zelden of nooit over hem gepubliceerd. In vakblad Der medizinische Sachverständige werd de methode als "niet algemeen erkend" geboekstaafd. Duitse reumatologen reageerden niet op ons verzoek hun visie te geven over zijn methode. Of durfden dat niet. Op zijn website dreigt Bauer juridische stappen te nemen tegen wie beweert dat zijn operaties geen resultaat hebben. Kennelijk maken roddels en achterklap hem het leven zuur. Hij kondigt ook aan een advocaat in te schakelen als iemand durft te beweren dat hij door de politie wordt gezocht of zijn operaties in achtertuintjes verricht.


Bauer voelt zich miskend, zoveel is wel duidelijk. “Ik ben mijn tijd ver vooruit. Maar neurologen wensen niet mee te kijken hoe ik opereer.” Het is als in de tijd van Copernicus. Wetenschappers durven niet door de telescoop te kijken in hun angst dat ze anders Jupiter zullen waarnemen. Reumatologen noemen mij 'het probleem Bauer'. Zij accepteren louter erkende methodes, de methode Bauer is niet erkend, probleem dus opgelost. Ik wilde in de British Medical Journal publiceren. Redacteuren waren enthousiast, maar het artikel moest ook door vier collega's worden gelezen. Het artikel werd toen afgewezen."

Bauer laat zich niet uit het veld slaan: hij wil medici gaan opleiden die zijn methode kunnen gaan toepassen. Zoals Max Planck zei: ”Je moet blijven wachten totdat je tegenstanders zijn uitgestorven.”



Terug naar het overzicht van patiëntenervaringen

EEN website gemaakt DOOR (ex-)fibromyalgie patiënten 
die geopereerd zijn door Dr. Bauer