fibromyalgie vlaanderen nederland
fibromyalgie vlaanderen nederland
 

FIBROMYALGIE


Fibromyalgie is een relatief veel voorkomende aandoening, gekarakteriseerd door spierpijn en drukpijnlijke punten verspreid over het lichaam. De spierpijn wordt meestal heviger na perioden van weinig activiteit, of na blootstelling aan kou. Het syndroom gaat vaak gepaard met andere klachten zoals slaapstoornissen, moeheid, spierstijfheid en hoofdpijn. Er schijnt soms een relatie te bestaan tussen (langdurige) fysieke stress en het ontstaan van de klachten. Vaak begint fibromyalgie lokaal, met (wisselende) pijnen in bijvoorbeeld de rug, de knie, de voet, de hand, de schouder, de nek, de buik of de kaak. Het kan zich uiten als hoofdpijn, vermoeidheid, concentratie-of slaapstoornissen, darm- of blaasstoornissen, hartproblemen, depressie en krachtsverlies. De symptomen verspreiden zich in de loop der tijd over het gehele lichaam. Naast het lichaam treffen fibromyalgische klachten ook de geest. Een groot deel van de patiënten is daardoor niet in staat om te werken of om een sociaal netwerk te onderhouden. Het lijden van de patiënt is groot en wisselend van dag tot dag. Het verschil in (in)validiteit is groot, sommige patiënten brengen de dagen liggend door, andere lopen met behulp van krukken of gebruiken een rolstoel. Er zijn echter ook patiënten die werken en zonder hulpmiddelen lopen.


OORZAAK


Volgens algemeen erkende geneeskundige inzichten bestaan er geen objectiveerbare fysieke afwijkingen die gepaard gaan met fibromyalgie. Met andere woorden: de oorzaak van de pijn is onbekend. Fibromyalgie is echter wel degelijk een fysieke aandoening, hetgeen is aangetoond met MRI. Met MRI is men in staat om zeer nauwkeurig hersenactiviteit te meten. Daardoor is inmiddels bekend welke gebieden in de hersenen actief zijn bij pijngewaarwording. Onderzoek heeft aangetoond dat fibromyalgiepatiënten - bij dezelfde pijnprikkels - in die gebieden veel sterkere hersenactiviteit  hebben dan gezonde vrijwilligers. Fibromyalgie is dus niet psychosomatisch. Deze conclusie wordt gedeeld door de Duitse chirurg Dr. J.A. Bauer.


Bauer heeft echter óók een verklaring voor het ontstaan van de pijn. Volgens hem wordt fibromyalgiepijn veroorzaakt door beknelling van perifere zenuwen in de ledematen, met name in de ellebogen en enkels. Bij het buigen van armen en voeten genereren deze beknellingen oneigenlijke zenuwprikkels in de perifere zenuwen. Hierdoor raakt uiteindelijk de pijngewaarwording in de hersenen van slag. Als gevolg daarvan worden onschuldlige zenuwsignalen door de hersenen geïnterpreteerd als pijn. Ondanks dat deze signalen dus géén pijnprikkels zijn, worden ze door de fibromyalgiepatiënt wél precies zo ervaren.

EEN website gemaakt DOOR (ex-)fibromyalgie patiënten 
die geopereerd zijn door Dr. Bauer


Mogelijke locaties van fibromyalgiepijn door zenuwbeklemming bij de rechterelleboog




Mogelijke locaties van fibromyalgiepijn door zenuwbeklemming bij de rechtenkel.


Bron: Bauer, JA, Frontier Perspectives 16/2 11-18, Philadelphia (2008).

 

Deze hypothese is niet vergezocht, en de achterliggende mechanismen zijn in ieder medisch standaardwerk over neurologie terug te vinden. Het principe is overigens ook bekend van het carpale-tunnelsyndroom. Het carpale-tunnelsyndroom ontstaat door beknelling van een zenuw die via de pols naar de handpalm loopt. Dit kan resulteren in tintelingen in de vingers en krachteloosheid van de hand, maar soms ook in pijn die kan uitstralen tot aan de elleboog. De klachten worden verholpen door een operatie aan de hand, waarbij de beknelde zenuw wordt vrijgemaakt. De klachten verdwijnen dan.


REMEDIE: CHIRURGIE


Bauer heeft inmiddels (mei 2009) bij ruim 5000 patiënten een soortgelijke ingreep uitgevoerd, echter niet aan de pols, maar in de ellebogen en enkels. Zonder uitzondering bleken de fibromyalgiepatiënten anomale verklevingen om de zenuwen te hebben, waardoor lokaal de zenuwen bekneld waren geraakt. Bauer verwijderde deze verklevingen, en verhielp de beknellingen. Van de 5000 patiënten was na de operatie uiteindelijk 52% van de pijnklachten verlost, bij 41% trad een sterke verbetering op. Slechts bij 7% had de behandeling uiteindelijk geen baat.  




Observatie na 3 jaar: van 478* geanalyseerde patiënten zijn 294 patiënten (61,51%) drie jaar na chirurgische kwadrant pijninterventie volledig zonder klachten, bij 180 patiënten (37,66%) is de situatie verbeterd en bij 4 patiënten (0,84%) is geen verandering opgetreden.


(*199 patienten hebben zicht niet meer gemeld en werden niet in deze statistiek betrokken)



CONTROVERSE


De hoge successcore van Bauers operatie, in combinatie met de logica van zijn hypothese en de relatief eenvoudige ingreep, zijn in de ogen van velen (en met name zijn duizenden ex-patiënten) goede redenen om zijn methode op grote schaal toe te gaan passen. In de medische gemeenschap - traditioneel conservatief, en vaak met goede redenen - heerst echter nog de nodige skepsis. Vooralsnog is Bauer dan ook de enige chirurg ter wereld die de ingreep wil uitvoeren. Dat gebeurt in zijn privé-kliniek in Baar, Zwitserland. De skepsis van de medische wetenschap, gegrond of niet, is uiteraard een bron van onzekerheid voor fibromyalgie-patiënten die een operatie door Bauer overwegen. Het is echter ook vaak een bron van frustratie voor de vele ex-patiënten van Bauer, die inmiddels door de ingreep volledig van hun (vaak jarenlange) pijn verlost zijn. Deze website werd onder andere opgericht om deze vervelende situaties in goede banen te leiden.


 

Dankbetuigingen van enkele patiënten

aan de muur van Dr Bauers wachtkamer