HET VERHAAL VAN GRETA
Graag laat ik jullie weten dat ik op 21 oktober 2009 geopereerd ben door Prof. J. Bauer in Zwitserland. Voor mij was het nog mijn enige hoop, ik heb CVS, fibromyalgie, spasmofilie en het syndroom van Raynaud, ook piriformis(ischias) en het syndroom van Tietze. Deze twee laatste horen bij fibromyalgie. Ik leef al 5 jaar op 300 mg morfinepleisters. Ik weeg nog maar 52 kg omdat ik niet meer kon eten door de vele pijn.Via het internet hoorde ik van Prof. J. Bauer.
Ik bestelde zijn boek (de mensen die het voor België vertaalden hebben het me gebracht toen ik met morfineverstopping in de kliniek lag). Ik heb het helemaal gelezen, begreep wat de Prof. deed bij een dergelijke operatie en wist meteen: als ik dit doe worden het - gezien de ernst van mijn toestand - vier operaties! De heer Georges Pierrard hielp me mijn ganse probleem naar het Duits te vertalen. Waarvoor nogmaals dank. In mei maakte ik een afspraak en 21 oktober trok ik naar Baar, in het gezelschap van mijn man en van mijn nicht.
We werden er heel vriendelijk ontvangen en hadden ongeveer een gesprek van meer dan 1,5 uur. Dan volgde een grondig onderzoek. Prof. Bauer vertelde me dat ik zeker fibro had en al die andere aandoeningen! Gelukkig had ik bij mijn eerste contact al meteen ook een afspraak gemaakt voor een eventuele operatie en dus kon Prof. Bauer onmiddellijk aan de slag. Hij opereerde mijn rechterarm. Ik moet nog 3 operaties ondergaan en dit binnen het jaar, gezien de ernst van mijn pijn (ondraaglijk is ondanks de morfine!).
Sinds mijn thuiskomst voel ik me al minder gestresseerd, ben ik opgewekter, krijg ik weer zin om iets te doen en is de pijn in mijn kaken en gezicht reeds verdwenen, ook mijn darmen zijn veel verbeterd. Voor mij is dat reeds een grote stap vooruit en dus ga ik met volle moed door met de volgende operaties.
De professor is een man met het hart op de juiste plaats! Ik heb 4 mensen leren kennen die door hem geopereerd zijn. Een dame – die nog deze maand voor de 4e keer geopereerd wordt - zei me dat ze zich al 80 % beter voelde. Ze kan alweer 25 km fietsen, haar huishouden doen en de tuin onderhouden!
Ik dank Onze Lieve Heer dat ik deze professor mocht leren kennen, want ik hield het niet meer uit, mijn leven had geen zin meer, ik kon niks meer of het was de ganse dag in bed liggen ik zat in een zeer diepe depressie. Natuurlijk ben ik absoluut nog niet genezen. Ik heb nog een lange weg af te leggen, maar ik voel duidelijk verandering en wil nu mijn morfine afbouwen (min 12,5 mg), want het is de hoogste tijd! Ik geef toe, de behandeling is duur, maar wat heb je aan centen op de bank die niks opbrengen terwijl je ligt af te zien. Bovendien mag men niet vergeten dat deze ziekte ons in ieder geval al jarenlang heel veel geld heeft gekost aan dokters en medicatie! Rijk ben ik helemaal niet: ik ben nu aan het sparen voor mijn 2e operatie.
Erg jammer toch dat fibromyalgie dan nog vaak gezien wordt als iets dat tussen de oren zit!
Zélf doe ik geen moeite meer om het nog proberen uit te leggen aan mensen die niet eens naar je luisteren. Fibromyalgie is de meest frusterende ziekte die er is. Iedereen die het heeft weet dit maar al tegoed! Als ik eerlijk ben moet ik toegeven dat ik zélf voor een deel schuld heb: ik heb - door de ganse tijd maar door te werken en iedereen te helpen, hoe ziek ik ook al was - nooit naar de signalen van mijn lichaam geluisterd, waardoor wat een burnout en depressie was heel erg is geworden. Nu pas ken ik mijn ware vrienden... ik heb geen twee handen meer nodig om ze te tellen! Maar ik heb steun van mijn man en van mijn kinderen. En moeilijk gaat ook hoor.
Het moét, want als mijn operaties slagen komt dat iedereen ten goede: ik doe dit voor mezelf, voor mijn man, mijn kinderen en omdat ik hoop nog van mijn kleinkinderen te mogen genieten.
Ik maak geen reclame, maar ik zou iedereen aanraden – die de mogelijkheid heeft - naar hem te gaan. Prof. Bauer is een eerlijk man. Zijn vier kinderen leren zelf allen voor dokter om hem later op te volgen zodat zijn werk wordt voortgezet. De mensen komen er van overal.
Ik heb er mensen leren kennen van Nederland, Italië en Israël. Zijn kantoor ligt er trouwens vol met boeken met brieven van mensen die allemaal door hem geopereerd zijn en weer beter werden.Weer een leven met kwaliteit hebben! Het is van het grootste belang dat je je na de operatie aan de regels houdt en de oefeningen doet. Zo mag je na elke operatie 3 maanden niet met de auto rijden (een vrouw vertelde me dat ze het - na 2 maanden - toch had gedaan en het zich heel erg beklaagde).
Kijk, aan alle mensen die dit lezen: dit is in alle oprechtheid en waarheid geschreven. Ik kan jullie heel andere verhalen vertellen... over de vele dokters die ik hier heb bezocht en over wat ik uitgaf aan bloedonderzoeken (zo kostte een bloedonderzoek (22 tubes !) me destijds 70.000 BEF), medicatie , behandelingen (zoals met antibiotica (waar ik niet eens tegen kan !)) en dure ziekenhuizen (o.a. opnames met zware depressies) waarvan ik bovendien vaak geen frank terugbetaald kreeg van de mutualiteit. Allemaal weggesmeten geld!
Ik hoop dat Prof. Bauer me nog met de andere 3 operaties een heel stuk kan verbeteren...
Dit werd afgeschraapt in mijn arm (behoorlijk veel vond Prof. Bauer). Ik heb het 'afschraapsel' meegekregen naar huis in een buisje op sterk water. Fibromyalgie begint ook in je darmen.
Dit is voor mij zeker waar: het begon al op mijn 5e, op mijn 15e begon ik overal pijn te krijgen en zo ging het steeds van kwaad naar erger.
Ik ben drie keer aan mijn rug geopereerd. Mijn rug werd vastgezet, het staartbeen verwijderd.
Ik had 2 nierblokkades. Ik ben tweemaal gereanimeerd moeten worden na mijn zware rugoperaties.
Prof. Bauer zei me: “Ze hebben nazipraktijken gebruikt op jou! Waarom lag je niet eens in de Intensive Care?” “Er was geen plaats...”, probeerde ik. Hij antwoordde verbaasd: “Hier in Zwitserland (en in Duitsland) zou men dan een dergelijk operatie niet eens mógen uitvoeren!”
Beste mensen, ik hou jullie op de hoogte van mijn toestand in alle eerlijkheid. Lees gerust eens het boek van Prof. Johann Bauer - het kost 18 euro (verzendingskosten inbegrepen) Dan begrijp je heel goed wat hij precies doet. Het is alleen jammer dat er maar één arts is die dit doet en dat men zover moet reizen. Ik heb het er in ieder geval voor over, hoe ver het ook is en hoe ziek ik ook ben: het beetje verschil die ik nu al voel, is niet te beschrijven, na 2 weken ál!
Vier weken na de operatie. 16-11-2009
Zoals ik had beloofd zou ik jullie op de hoogte houden na mijn operatie van 21/10/2009 in Baar door prof. Bauer in Zwitserland. Ondertussen is het nu aanstaande woensdag 4 weken geleden dat ik geopereerd ben door Dr. Bauer. Hij had mij enige dingen gezegd omtrent hetgeen ik nadien zou voelen qua pijn, en dat klopt dus heel precies. Daar ik in zo'n erge mate fibro heb, had hij gezegd dat ik na de operatie nog veel meer pijn zou kunnen hebben dan ervoor, en van die 1ste operatie niet zoveel zou voelen.
Wel dit is ook zo, ik heb toen geschreven in mijn eerste brief hier, dat ik me werkelijk beter voelde en dat was ook zo, ik zag het weer volkomen zitten, maar vorige week was de hevige pijn er weer, ben ondertussen ook mijn morfine met 12,5 mg aan het afbouwen, en dat voel ik enorm, dat is weer afkicken.
Ben vorige week echt heel erg ziek geweest, kon zelfs niet mijn bed uit en kon weer niks meer eten. Ik voel maar al te goed, dat dit door de stress hier thuis is, kan werkelijk tegen niks meer. ja als je thuis komt.We hebben een zaak, en ik mag niet meer werken, dat is voor mij niet om aan te zien) ik ben genoeg verwittigd dan ik nog niks mag doen de eerste weken.en heb dan vorige week toch ietske teveel gedaan, maar wat moet ik doen, er is niks geregeld geweest door niemand, zorg altijd voor alles zelf. En nu voel ik werkelijk dat ik niet meer kan, ben gewoon heel erg moe en wil slapen en moet me er ook aan houden en dat is heel erg moeilijk voor mij.
Gisteren, zondag15/11 lag ik hier alweer doodziek in bed, slapen ging heel erg slecht de afgelopen dagen zelfs na inname van mijn slaapmedicatie en de krampen in mijn benen en voeten zijn heel veel verergerd, dus Prof Bauer had het mij gezegd, en het is dus ook de waarheid, en dat geef ik hier dus ook eerlijk toe.
Ik zat daardoor gisteren ook in een serieuze dip en had dan alweer de pijn aan mijn rechtervoet, daar waar het altijd begint om de 2 dagen aan de rechtervoet. Met de morfinepleisters te vernieuwen ben ik vandaag een stuk beter. Door vorige week niet te kunnen slapen heb ik een hele grote afte in mijn mond gekregen, vroeger had ik er soms 4 ineens, nu was hij de grootte van een 2 eurocentje, kon amper iets eten, en ben er zeker nog niet bij verzwaard. dus vandaag weer wat hoop, al heb ik nu op het ogenblik alweer ferme krampen in mijn voeten en benen, heb boodschappen gedaan met mijn dochter, en ook was ik gisteren zeer zenuwachtig door het feit, dat ik afhankelijk ben van iemand, iets wat niet in mijn aard ligt, heb zelf altijd anderen geholpen, ben geen vrager maar een gever, al altijd geweest.
Dus ik moet uitkijken naar mijn 2de operatie aan mijn rechterbeen, en hoop dat ik dan toch al iets van verschil zal merken, dat het er nu nog niet in zat heeft de Prof mij wel eerlijk gezegd, en ik ga hem dat morgen ook mailen. Ondertussen is de operatiepleister verwijderd, en is het een heel mooi fijn naadje, echt heel fijn gedaan! Elke dag moet ik nu het naadje inwrijven met johannesolie, zalf mag niet op de wonde komen.
Zo beste allemaal, tot zover mijn verhaal, hoop dat ik toch iets mag ondervinden van de eerste operatie, het enige wat ik nu precies niet meer voel is de pijn in mijn kaakgewrichten en kaakbeenderen en het gevoel alsof ik slaag gekregen heb in mijn gezicht. Dat is wel verdwenen, dus dat is toch iets positief en ook mijn darmen zijn wel beter.
Alleen ben ik ook nog heel misselijk, maar dat is dan ook van de morfine. Ik hoop de volgende keer iets positiever te kunnen schrijven, maar nogmaals, ik was verwittigd door de Prof. dat ik veel slechter kon worden, dus hij is eerlijk geweest en ik ben hier nu ook eerlijk geweest.
Maar ik laat de moed niet zakken, ik moet doorgaan, heb al een lange weg door de hel afgelegd, en hoop dat deze zijn poort stilaan mag sluiten, met geduld kom ik er wel... er zijn nog heel veel mensen die ook heel veel pijn hebben en er ook mee moeten leven, ook alle mensen met fibro en CVS wil ik hierbij een riem onder het hart steken.
Met vriendelijke groeten,
Greta.
