HET VERHAAL VAN JOKE MOT
De klachten zijn begonnen zo rond mijn tiende jaar in 1971, ik ben nu zesenveertig jaar. Als kind herinner ik me veel pijn gehad te hebben in mijn nek, schouder, bovenrug en handen. Later breidde zich dat uit naar mijn benen. Ondraaglijke pijnen waardoor ik haast niet kon lopen.
De reumatoloog concludeerde dat de pijnen veroorzaakt werden omdat ik twee extra halsribben zou hebben. Ik kreeg hiervoor fysiotherapie; warmwater therapie en paraffine pakkingen voor mijn handen.
Op mijn zestiende jaar in (1974) werd ik van school afgestuurd omdat ik sleepte met mijn linkerbeen en teveel rugklachten had. Ik moest regelmatig tijdens de les op de grond gaan liggen om mijn rugpijn te verlichten.
In 1980 op mijn negentiende jaar werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik woog toen 105 kilo. Men gaf nu mijn overgewicht de schuld van mijn pijnklachten. De behandeling in het ziekenhuis bestond uit een Modifast dieet en strikte bedrust. Afgezien van het feit dat ik in zes weken vijfentwintig kilo gewicht verloor, had ik nog steeds hevige pijnen. De artsen zeiden dat dit psychisch was. Ik werd naar de psychiater verwezen. Tussendoor heb ik nog andere artsen bezocht waaronder een arts die mij haast in coma bracht met veel te sterke slaapmiddelen. Als deze pillen niet achter mijn bed waren gevallen was ik misschien nooit meer wakker geworden.
Het feit dat men mijn pijnen ‘psychisch’ duidde, bleek geen beletsel om in 1986, in verband met buikklachten, mijn galblaas weg te halen. Met de diagnose ‘psychisch’ besloot men om twee ‘extra ‘ribben te verwijderen, in 1993 en in 1994. Deze operaties hebben de pijnen nooit weggenomen. Wel raakte ik vermoeider en depressief.
Mijn leven als psychiatrisch patiënt ging voort. Ik werd opgenomen in een herstellingsoord. En belandde daarna in een begeleide woonvorm. Er werd in deze woonvorm geen rekening gehouden met mijn pijnen en krachteloosheid. Ik moest er koken voor 6 medebewoners, terwijl ik geen pan of lepel kon vasthouden. Ik kreeg zware psychiatrische medicatie waardoor ik nog minder grip had op mijn leven. De psychiatrische verpleegkundige zei dat ik nooit meer beter zou worden want ik zou een persoonlijkheidsstoornis hebben. Ik werd dus gewoon afgeschreven. Mijn vooruitzicht was levenslange afhankelijkheid van de psychiatrie.
In 1998 werd er door een reumatoloog de diagnose ‘fibromyalgie’ gesteld. Maar deze diagnose werd aan mij als ‘psychisch’ uitgelegd. Omdat ik het verblijf in de psychiatrische woonvorm rampzalig vond, besloot ik om alleen te gaan wonen. Dat is als ik zo terugkijk, een heel goede stap geweest. Ik kreeg in mijn eigen woning begeleiding en thuiszorg. Eenmaal in de week kwam er een vrouw die mij aan het huishoudelijke werk zette. Zelf ging ze erbij zitten. Ze ging ervan uit dat ik te lui was. Ik had inmiddels een scootmobiel, een rolstoel, liep met krukken en liet van alles uit mijn handen vallen. Mijn ogen vielen haast dicht van het oedeem en ik was doodmoe. Mijn huis vervuilde onder het toeziend oog van drie hulpverleners. Als ik huilend van de pijn en wanhoop op de bank zat, begrepen ze nog niet hoe ziek ik was. Mijn hulp zei dat ik niet moest huilen want er waren ergere dingen in de wereld.
Ik las in 2006 mijn medisch dossier. Ik schrok van de leugens die er in geschreven stonden. Ik besloot om de psychiatrische medicatie te gaan stoppen. Deze middelen maakten mij depressief en ik voelde me nooit helder. Ik ontmoette een andere fibromyalgiepatiënte die mij serieus nam. Wij spraken veel over het onbegrip en de uiteenlopende klachten die je als fibromyalgie patiënt ondervindt. Ik zag steeds meer hoe ik ‘psychiatrisch’ werd gehouden. Ik besloot te stoppen met de psychiatrische medicatie en bouwde deze af. Nadat ik was gestopt raakte ik in opstand tegen het feit dat ik ‘misbehandeld’ werd. Ik ging steeds meer ‘voelen’ en dat bracht me dichter bij mezelf. Ik sloot de zogenaamde psychiatrische behandeling af. Ik stopte de thuishulp die geïndiceerd was op psychiatrische gronden. Ik stopte met de zinloze gesprekken met de begeleiders. Die mij hadden gedreigd met een opname omdat ik mijn huis niet goed schoon zou houden. Ik vroeg een echte huishoudelijke hulp aan die wel mijn vloeren dweilde en stofzuigde.
Omdat ik zelf niet kon koken ging ik eten in een verpleegtehuis. En wat me voor het eerst lukte: ik viel 25 kilo af omdat ik gezonder ging eten. Zonder dwang of dieët. In de afgelopen twee jaar ben ik nooit meer aangekomen. Natuurlijk heb ik dat overgewicht altijd als probleem ervaren, maar ik kon nauwelijks bewegen. Langzaam kreeg ik mijn eigen leven in handen. Ik voelde me meer en meer zeker, en zag dat ik niet in de psychiatrie thuishoorde. Mijn huisarts staat te kijken van hoe ik mijn leven aanpak en wat ik bereik. Kennissen en vrienden van vroeger vinden dat ik veranderd ben.
Het gaat mij psychisch en sociaal heel goed, Ik ben assertief, pak van alles aan, zoek mijn zaken zelf uit en laat mij niets meer wijsmaken. Ik heb veel sociale contacten.
Helaas wordt de fibromyalgie steeds erger. Ik heb de diagnose Meniëre erbij gekregen dwz: evenwichtstoornissen, en braken. Ik heb last van oedeem boven mijn ogen en in mijn handen. Ik heb af en toe hevige spierspasmen in mijn benen. Ik weet niet hoe ik moet zitten of liggen van de pijn. Mijn mond voelt alsof er belletjes in bubbelen. Mijn tanden doen pijn. Mijn blaas is geprikkeld (incontinentie). Mijn darmen liggen regelmatig stil of zijn té actief. Ik slaap heel slecht, er verschijnen spontaan, dus niet door medicijnen of door stoten veroorzaakt, blauwe plekken op mijn huid en ik heb overal hevige pijn. Door de hevige spierspasmen ben ik onlangs tegen een glazen tafel gevallen, met als gevolg vijf hechtingen in mijn arm! Ik gebruik een electrische driewielfiets, een rolstoel, een nekkraag en krukken. Tegen de pijnen gebruik ik 60 mg morfine per dag en ik gebruik laxerende middelen en maagzuurremmers.
Toen een vriendin van mij met de informatie en verhalen kwam over Dr. Bauer was ik niet direct enthousiast. Maar toen ik zag hoe zij opknapte nadat ze geopereerd was besloot ik ook om naar deze chirurg te gaan.
In januari 2009 wordt ik geopereerd door Dr. Bauer. Drie weken na de operatie was de pijn in mijn stuitje weg, ik sta niet vermoeid meer op, ik ga laat naar bed, ik slaap diep, het strakke gevoel is weg in mijn hand, ik loop soepeler. Ik gebruik geen morfine meer. Mijn stem is krachtiger. Ik was er voor de operatie zo slecht aan toe dat ik het leven niet meer kon dragen van de pijn en vermoeidheid. Dokter Bauer u heeft mijn leven gered!
Joke Mot, december 2008.
