HET VERHAAL VAN MARIA

Via een forum op internet attendeerde iemand me op de praktijk van Dokter Bauer in Zwitserland. Ik informeerde mij verder over de werkwijze van Dr. Bauer, las zijn website en was diep onder de indruk. Het hield mij dagen bezig, vooral omdat ik nooit een genezing van deze ziekte voor mogelijk had gehouden. Door de uitgebreide informatie verstrekt op de website begreep ik hoe deze dokter te werk gingen en raakte ik overtuigd van de gevolgen van deze ingreep. Zo kwam het dat ik op 15 juni 2007 door Prof. Dr. Dr. J. Bauer in Baar te Zwitserland geopereerd werd aan mijn rechterarm.

Inmiddels ben ik 50 jaar oud en werk ik sinds zes maanden 50 uur per week. Na het werk heb ik nog voldoende energie om te koken of om naar de bibliotheek te gaan. Zonder moeite fiets ik tegenwoordig lange afstanden en hef ik gewichtjes van 4 kg op. Met gemak loop ik de trappen op en af. En kan ik prettig zwemmen in koud water. Op dit moment beschouw ik mijzelf voor 80% genezen. Er is nog een beetje rugpijn, voetpijn en een klein beetje stijfheid in mijn benen. Met deze pijn valt heel goed te leven en ik sta iedere morgen uitgerust op.

Voordat ik geopereerd werd, stond ik ‘s morgens vermoeid op met pijn ‘overal’ en loodzware ledematen. Nadat mijn teennagel verwijderd was, raakte mijn onderbeen licht gezwollen en kon ik mijn linkerteen en voorvoet niet meer buigen. Mijn teennagel werd zwart en brokkelde af. Mijn linkeronderbeen was af en toe licht opgezet. Waardoor het lopen steeds moeizamer ging.Ik leefde in een cocon van uitputting en pijn.

Vanaf mijn achtste jaar had ik pijnen bij het schrijven en het zitten. Ik ging vroeg naar bed en sliep slecht. Ik bezocht talloze artsen en er werden verschillende diagnoses gesteld zoals: Ischias, de ziekte van Raynaud, dystrofie aan de teen, narcolepsie, aanleg tot epilepsie, een vastzittende schouder, een slijmbeursontsteking, druk op de tussenwervelschijf, overspannenheid, hyperventilatie en ‘niks’.

Rond mijn 36e jaar stelde een orthopedisch specialist en een revalidatiearts ná lichamelijk onderzoek de diagnose fibromyalgie. Dit was de afsluiting van een lange zoektocht naar de oorzaak van mijn klachten. Nu kon ik mij verdiepen in wat ik mankeerde. Ik zocht medepatiënten op, las veel boeken en gebruikte het internet om meer over Fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid Syndroom (CVS/ME) en Dystrofie (CRPS) te weten te komen.

Ik begreep dat er geen genezing mogelijk was. Ik stopte met het raadplegen van artsen want ik wist inmiddels zelf wel wat het beste voor mij was. Mijn wanhoop was tot een einde gekomen. Het lijden niet. Mijn toestand verslechterde en ik raakte arbeidsongeschikt.

Wel bleef ik naar een gepensioneerde revalidatiearts gaan. Deze specialist had 1500 fibromyalgie patiënten in zijn bestand en het leek erop dat hij enige arts in Nederland was die de fibromyalgie echt kende. Hij ondersteunde mij met het schrijven van brieven aan de gemeente, het maatschappelijk werk en advocaten. Hij uitte openlijk zijn kritiek op artsen die niets van de (meetbare) beperkingen bij fibromyalgie wilde weten [1]. Hij was kritisch en een steun voor zijn patiënten.

Op zijn aanraden ging ik warmwater zwemmen, kocht ik een relaxstoel, gebruikte ik een cycloïde vibratie therapie (CVT) en probeerde een tens apparaat tegen de pijn. De CVT gebruikte ik om de bloeddoorstroming te bevorderen. Dit maakte het leven op dat moment dragelijker.

Ik reed op een fiets met hulpmotor, soms liep ik met een stok, af en toe gebruikte een korset, een nekkraag, ik liep op speciale schoenen, ik droeg ski hemden en puur-wollen truien. Daarnaast was ik verwikkeld in vele procedures bij de gemeente en UWV om bijvoorbeeld een huis zonder trap te krijgen en om arbeidsongeschikt verklaard te worden. De huisarts had ik alleen nog nodig voor het verstrekken van pijnstillers. Ik aanvaardde de beperkingen en leefde ermee.

DE KLACHTEN

Pijnen

De pijnen wisselde van plaats. Pijnen in schouders, nek, hoofd, benen, voetzolen, rugpijn met uitstraling naar de benen, rugpijn alsof er een brandende staaf in mijn rug was gestoken, pijn in de ogen, hoofdpijn, pijn in de linkerteen. De pijnintensiteit wisselde, soms was de pijn snerpend, schrijnend, stekend of zwerend.

Stramheid en stijfheid

Ook had ik last van stramheid en stijfheid en moest ik om mijn hoofd te kunnen draaien mijn hele lichaam meedraaien. Ik had stramme vingers en een verstijfde rug. Mijn linkervoet en teen werden, na een nagelverwijdering, roodpaars en er verschenen vochtdruppels op. Ik kon de teen en de voet niet meer buigen.

Lichaamstemperatuur

De temperatuur van mijn lichaam bleef ook bij inspanning laag (36.3). Zelfs op een snikhete dag bleef mijn lichaam koud. Koude voeten en handen waren normaal, mijn dijbenen straalden zelfs kou uit. Als ik fietste bleven mijn beenspieren koud.

De huid

Mijn linkerteennagel verkleurde van bruin naar zwart en groeide slecht. Mijn voeten waren licht opgezet, mijn linkerbeen was af en toe oedemateus en mijn oogleden waren dik en en voelde zwaar. Ik had een zeer droge huid. Mijn handen waren bleekblauw van kleur.

Hormoonstelsel

Ik voelde mij regelmatig opgejaagd. Ik had veel premenstruele klachten. Mijn bloedsuiker was laag tot té laag (Glucosewaardes: 4.8, 5.1, 4.4)

Andere klachten

De andere klachten waren: geen felle lichten of geluiden kunnen verdragen, geen schokken kunnen opvangen, niet op elke stoel kunnen zitten, last van maagzuur, vaak een hongerig gevoel, hartkloppingen, geprikkelde darmen, tintelende vingers, vingers onder ‘stroom’, ik liet dingen uit mijn hand laten vallen, gebrek aan uithoudingsvermogen, kon geen trappen lopen, had ’lamme’ armen, verslikte me vaak en had last van kaakpijn en het gevoel dat mijn kaak uit de kom schoot. Verder was ik kortademig, kon ik slecht slapen en had ik regelmatig last van spierschokjes en krampen. Mijn geheugen liet mij vaak in de steek en ik kon op sommige plekken op mijn lichaam geen aanraking verdragen. Soms werd mijn blikveld gehalveerd en dan dacht ik dat ik misschien een netvliesafwijking zou hebben. Met regelmaat had ik een ijzer/hemoglobine gebrek.

DE WEBSITE VAN DR. BAUER

Na het lezen van deze website sliep ik de nacht daarop nauwelijks van opwinding, ik was zo ingesteld op de mening dat ik nooit zou kunnen genezen. In mijn hoofd spookte gedachten als: ‘zou het een heel slimme oplichter zijn’?, ‘ het zal toch niet echt waar zijn?’ en ‘waarom is dit niet bekend’? Ik was opgewonden en reserveerde gevoelens van teleurstelling.

De week daarop bezocht ik de website dagelijks om verder te lezen. Het drong steeds meer tot me door dat deze chirurg wel moest deugen, gezien zijn openheid en de uitgebreide informatie waaronder een tienjaren-statistiek, zijn verhaal over deze uitvinding, de redelijke prijzen, zijn levensbeschrijving en de vele dankbetuigingen van patiënten. De uitleg van doctor Bauer over de verspreiding van de pijnen en andere klachten paste bij die van mij. Ik vroeg online een Nederlandstalige patiëntengids aan.

Weer ging ik lezen. Ik zag steeds meer dat het ‘klopte’. Dit alles was concreet en controleerbaar. En uit het feit dat deze operatiemethode niet erkend was maakte ik al snel op dat het moest gaan om iets wat wel heel bijzonder was. Ik had allang geleerd dat er voor rommel en onzin juist weinig barrières zijn in deze wereld. Bovendien was ik gepokt en gemazeld door de jarenlange ontkenningen en foute diagnoses. Zoveel reguliere en irreguliere behandelaars sloegen hun slag bij klachten over vermoeidheid en pijn. Ik was zeer afhoudend geworden van: wonderbehandelingen, diëten, psychotherapieën, medicijnen, voedingssupplementen, fysiotherapeuten en artsen die voor elke klacht weer een andere diagnose hadden omdat ze het syndroom fibromyalgie niet (her)kende. Artsen die nooit het geheel van klachten zagen. Zoals een tandarts die volhield dat fibromyalgie gewoon een ‘melkallergie’ was. Of de controle arts die vertelde dat alles over zou gaan als ik weer zou werken. De arts die zei dat alles over zou gaan als ik weer een man zou hebben. De arts die zei dat het door mijn ‘persoonlijkheid’ kwam. De huisarts die zei dat ik hyperventileerde. De huisarts die mij adviseerde te gaan hardlopen. En dan die zwijgzame artsen met een minachtende blik in de ogen, die dan maar cortison injecties gaven. De talloze fysiotherapeutische oefeningen en massages. De talloze pijnstillers, slaapmiddelen en het TENS apparaat. Niets verloste mij van de pijnen.

Mijn gezonde verstand liet me nooit in de steek. En ik besloot om voor een consult naar Baar te gaan om zelf te kijken of ik mij verder zou (kunnen) laten behandelen bij Dr. Bauer.

Ik leende geld voor een consult, de reis en het verblijf. Ik bereidde mij thuis schriftelijk voor op de vragen die Dr. Bauer zou gaan stellen. En gaf met een anatomische tekening de ontwikkeling van de pijnen, de beperkingen en de koude aan. Dit ‘dossier’ nam ik mee naar Baar.

HET EERSTE CONSULT

Per trein reis ik naar Baar in Zwitserland. De praktijk ligt zowat naast het station. Bij binnenkomst word ik ontvangen door Mevr. Bauer, die de balie bemant. In de wachtkamer zit een Duitstalige vrouw die voor haar tweede operatie komt: ’wunderbahr’ en ‘fantastisch’ zegt zij opgewekt tegen mij. Dat heb ik nog nooit in een wachtkamer meegemaakt. Dr. Bauer komt binnen en nodigt me uit om met de lift naar zijn werkkamer te gaan. Een vraaggesprek volgt. Dr. Bauer begint met een uitleg waardoor fibromyalgie veroorzaakt wordt en door het tonen van een model, een driedelig snoer (zenuw/slagader/ader) in siliconenpasta verduidelijkt hij zijn ontdekking. Aan de hand van een modelpop waarop de acupunten (puntgaten) en de meridianen zijn aangegeven legt Dr. Bauer uit dat de pijnen communiceren zich verspreiden via de meridianen en wat er gebeurt als een puntgat verkleefd raakt.

Dan is het lichamelijk onderzoek aan de beurt. Eerst het bovenlichaam. Met een vaardige snelheid constateert Dr. Bauer een bobbeltje op de pees van mijn hand. Dan onderzoekt hij de puntgaten (Tenderpoints) door er op te drukken. Ik schreeuw het uit van de pijn. Bijna alle plekken waar hij op drukt doen hevige pijn. Met het onderlichaam is het hetzelfde: de enkels, de benen, de voeten.. pijn, pijn, pijn. De tranen schieten in de ogen. Op sommige punten waar hij drukt doet het geen pijn, dit blijken placebo punten te zijn.

Na het onderzoek zegt Dr. Bauer dat ik gegeneraliseerde Fibromyalgie heb in alle kwadranten. Hij legt uit dat hij me kan opereren aan de rechterarm en dat een tweede operatie misschien ook geïndiceerd is. Het lijkt hem beter eerst eén operatie te doen en af te wachten hoe het zich ontwikkeld.

Opgetogen keer terug ik naar Nederland.

DE OPERATIE

Op vijfentwintig juni loop ik de operatiekamer in en ga op de tafel liggen. Ik ben ijskoud en krijg een dekentje over mij heen. Mijn rechterarm ligt gestrekt en wordt afgebonden met een manchet. De verdovingsvloeistof werkt dan al. Ik voel mij licht in het hoofd en raak ‘weg’. Als ik ontwaak ben ik verbaasd over de snelheid van de tijd. Ik zit nog wat op de rand van de operatie tafel en sta dan langzaam op om in de wachtkamer met een glas water verder bij te komen. De verpleegkundige helpt mij hierbij. Ik krijg het weefsel mee in een buisje.

Ik voel me wat dronken en giechelig. Mijn arm zit in een verband gewikkeld en de hand ziet er geel en bijenwasachtig uit. Ik leg mijn arm in een mitella.

Na een kwartier te zijn bijgekomen besluit ik naar het hotel te gaan. Onderweg ga ik eerst wat eten. Tijdens het eten, dat ik met één hand naar binnen werk, leg ik het buisje met de verkleving erin op de tafel voor me. Ik bestudeer dit goed. Dan stromen er tranen over mijn wangen. Dit weefsel is het dus geweest, dat mijn hele leven heeft dwars gezeten.

De nacht daarop slaap ik diep. De volgende morgen vroeg sta ik fris op en loop het hotel uit om wat in Baar rond te kijken. Ik voel me heel goed, mijn hals is soepeler, mijn rugpijn (brandende staaf) is weg en ik ben warm. Om uit te testen, loop ik terug naar mijn kamer via de trap in het hotel. Dit gaat heel gemakkelijk, geen gehijg, geen stramme benen. Zou het nu al werken,? Ik voel me licht en soepel. Mijn zoon zegt dat mijn ogen helder zijn.

Bij de nacontrole die dag, krijg ik uitleg over de wondverzorging en neem ik de oefeningen door met de verpleegkundige. Ik mag de arm niet belasten. Wel mag ik de oefeningen doen volgens het schema. Ik heb geen napijn. Hierna ga ik terug met de dagtrein naar Nederland, mijn lichaam blijft op temperatuur. Ik raak niet vermoeid meer. Het voelt onwennig aan.

De genezing van de wond verloopt voorspoedig. Zes dagen ná de operatie val ik hard op mijn arm. Gelukkig levert dit geen complicaties op.

De genezing van de fibromyalgie is opzienbarend. Vanaf de eerste dag al, na de operatie, ben ik verlost van alle vermoeidheid en uitputting, heb ik meer spierkracht, zie ik beter, ben ik soepeler in mijn hals/nek, en zijn mijn oogleden niet meer opgezet, er is veel pijn weg. En een wonder is geschiedt; ␣ ik kan mijn linkerteen weer buigen. Ook is het gevoel weer terug in mijn voet. Aanvankelijk gaat het doorbewegen van mijn teen nog met enige moeite maar ná wat oefenen gaat het steeds soepeler. De kracht keert ook daar de terug. De teen is nog wel wat verschrompeld na al die jaren. Er groeit snel een roze nagel aan. Mijn voet functioneert weer normaal. Ik heb warme voeten.

EEN JAAR LATER

Eén jaar na de operatie kan ik zeggen dat alles precies is gegaan volgens het ‘boekje’. Het hele proces verliep in een golfbeweging. Zo lag ik de tweede zondag na de operatie, een tijdje in bed van de pijn, voor het eerst echter zonder vermoeidheid en kou. Er volgden nog wel vaker pijnoplevingen, maar deze werden steeds milder. De vermoeidheid is nooit meer teruggekeerd. Het gekke is dat ik psychisch nog niet ingesteld was op een leven vol fysieke mogelijkheden. Er kwam zoveel tijd bij in mijn leven. Ik was immers ingesteld op rusten overdag en om activiteiten te doseren.

Wat de eerste operatie heeft betekend voor mij is onbeschrijfelijk. Ik ben van Fibromyalgie: dystrofie en chronische vermoeidheid genezen Iedere dag weer geniet ik van de afwezigheid van pijnen en de intense vermoeidheid. Ik voel mij als een kind van zestien.

NAWOORD

Voor mensen die twijfelen aan de bij mij gediagnosticeerde aandoeningen; CRPS (dystrofie) en Fibromyalgie, ik heb een uitgebreid medisch archief bijgehouden met artsenbrieven en foto’s. Moest ik vroeger bewijzen dat ik Fibromyalgie en CRPS had, nu moet ik laten zien dat ik daarvan genezen ben. Het onbegrip blijft. Soms word ik uitgelachen of als knettergek beschouwd door artsen als ik vertel dat ik genezen ben. Zij weten alles al zonder zich te verdiepen. Er is een wereld voor me opengegaan. Ik ben Dr. Bauer heel dankbaar dat hij nieuwsgierig is gebleven en zich niet heeft laten knechten door de medische machten. Maar ook zijn vrouw en zijn medewerkers ben ik zeer dankbaar. Deze mensen werken heel hard. Hygiëne, bejegening, informatie, nazorg, administratie en communicatie alles is op en top correct.

Amsterdam 2008, Maria.

Terug naar het overzicht van patiëntenervaringen

[1] ‘Fibromyalgie, Inleiding voor artsen, patiënten en arbeidskundigen’ uitgeverij Elsevier/De Tijdstroom, Maarssen door A.F. Haarlemmer en R. Soerjanto, ISBN: 9035216296.