HET VERHAAL VAN MARIJKE HONING
De tijd is snel gegaan en het is ongelooflijk wat een verandering er inmiddels heeft plaatsgevonden. Natuurlijk hoopte ik dat ik bij de gelukkigen zou behoren waarbij de operatie goed zou uitpakken en de meeste van mijn klachten wegneemt, maar garanties krijg je niet.
De reumatoloog bood mij, na de diagnose fibromyalgie, een boekje aan. De strekking was duidelijk: met mijn pijn moest ik leren leven, pijnstilling via medicatie behoorde tot de mogelijkheden, bij een depressie kon ik aankloppen voor anti depressiva en ook kon ik fysio volgen, meer om mijn grenzen te leren kennen dan om te verleggen, zo begreep ik. Behoorlijk uit het lood geslagen zocht ik wanhopig op het internet naar ervaringen van medepatiënten en kwam op de site van dr Bauer terecht. Een chirurg die de oorzaak en de oplossing wist; ik was al voor 80% om. Na een aantal emailtjes en telefoontjes met ex-patienten van dr. Bauer boekte ik via George Pierrard een operatie. Op 25 februari 2009 zou het dan gaan gebeuren. De periode ervoor gaf ik me helemaal over aan de fibro, wat inhield dat ik sliep tot een uur of 10.00, doodmoe wakker werd, en om een uur of 14.00 mijn bed weer indook om rond etenstijd door mijn man te worden wakker gemaakt. Niets gedaan en toch zo moe... slaap verkwikte niet. Ik deed inmiddels niets meer in tuin of huishouden, het ging simpelweg niet meer. Dat wat ik wel deed ging op wilskracht, want mijn lijf protesteerde aan alle kanten, stekende pijnen schoten door mijn arm en heupen.
Dr. Bauer leest eerst mijn ziekte historie door en komt tot de conclusie dat ik waarschijnlijk al veel langer fibromyalgie heb dan ik denk. Het lichamelijk onderzoek is pijnlijk maar ook verhelderend. Ja, het is fibromyalgie, ja, het zit in alle 4 de kwadranten en ja, je hebt ook last van het syndroom. Oftewel de beknellingen op de zenuwen tasten je lichaam aan. Bijvoorbeeld: warme bovenbenen en ijskoude voeten om maar een voorbeeldje te geven. En dat is dan nog het minst erg. Mijn rechterarm doet continu pijn en mijn coördinatie wordt steeds slechter. Ik sla regelmatig servies stuk tegen het keukenblad of laat dingen uit mijn handen vallen. De operatie gaat, in overleg met dr. Bauer, plaatsvinden aan mijn rechterarm. Als ik er nu op terug kijk, is het bijna of dit stukje hierboven over een ander gaat. Maar ik ben het echt zelf, nu ruim een jaar geleden. Inmiddels werk ik weer in de horeca, dus aanpoten. Ik rommel weer heerlijk in de tuin, kan zelf weer snoeien en wieden. Ik ga nog steeds op tijd naar bed, maar de volgende dag is een dag met mogelijkheden om dingen te doen en niet een dag waar ik mee doorheen moet worstelen. Mijn dochtertje van inmiddels 5 weet dat mama beter is, mama roept niet meer wanhopig: "Nee, dat gaat niet, mama's arm doet pijn". En net als mama en papa is ook zij daar blij mee. Een mama die zegt: "Schat, jij mag lekker een filmpje kijken, laat je dan mama slapen?" is wel even wat anders dan een mama die lekker een uurtje mee gaat fietsen, die weer kan knippen en plakken en als het moet zelf deze grote meid nog kan optillen en naar bed brengen. Als mensen vragen naar mijn litteken zijn ze niet gauw van me af. Het litteken staat voor een nieuw begin wat me is gegeven door deze vooruitstrevende chirurg en zijn (eigenlijk simpele) operatie. En dat verhaal vertel ik maar al te graag, want dat gun ik iedere patiënt die denkt dat het leven niet meer beter kan worden. Uiteraard blijft de angst dat de fibromyalgie terugkomt, er zitten nog verklevingen in drie delen van mijn lijf. Niet al mijn klachten zijn weg. Dat zou ook wel heel bijzonder zijn, na 1 operatie. Ik heb nog steeds handeczeem en voel wel eens een pijntje hier of daar. Mocht ik ooit de gouden envelop winnen met veel centjes erin dan is het eerste wat ik doe dr Bauer bellen en de andere verklevingen laten verwijderen. Volledig klachtenvrij zijn lijkt mij een Utopia (financieel is het gewoon niet haalbaar). Maar met de huidige staat van mijn lijf en leden is zeer goed te leven. Heel erg goed zelfs. Mijn dochter heeft haar mama terug, mijn man zijn actieve vrouw en ik ben eindelijk ook weer mezelf; iemand die vol in het leven staat en deel kan nemen aan de maatschappij. Dat was het allemaal meer dan waard.
Marijke Honing, ervaringsdeskundige Drenthe 17-05-2010
