HET VERHAAL VAN VICTORIA
Mijn verhaal van een lijdensweg tot verlossing door middel van een ingreep.
Alles begint in 1994, met stekende pijnen in de beide ellebogen. De eerste diagnose, na het maken van radio en echografie is ’een ontsteking’, deze wordt behandeld door cortison infiltraties en medicatie tegen de pijnen en de ontsteking. De pijnen straalden uit van diep in mijn schouders tot diep in het puntje van mijn vingers. De bewegingen met mijn armen werden steeds minder mogelijk, het snijden van vlees, of het smeren van een boterham waren amper mogelijk. Maar ook het kammen van mijn haren ging nauwelijks nog.
De pijnen verdwijnen niet en de arts gaat terug over tot infiltraties, pijnstillers en ontstekingsremmers. En dit aangevuld met fysiotherapie; electrodialyse en massagefricties gedurende vijf maanden. Na de eerste weken fysiotherapie is er geen merkbare verbetering. De arts stelt daarom voor om beide armen te immobiliseren met behulp van speciaal vervaardigde draag-attellen, en over te gaan tot een volledig bloedonderzoek. Het bloedonderzoek geeft niets te vermerken of iets speciaals te vinden. De draag-attellen geven steun en een gevoel van rust aan de armen. Daarentegen de arm naar beneden laten hangen is niet te verdragen. Ik kan amper en enkel met behulp de pijnstillers slechts enkele van mijn huishoudelijke taken verrichten.
Zeven maanden later is er nog geen verbetering. Een onderzoek met de scanner wordt uitgevoerd. Er wordt niets gevonden. Vanaf nu is een inslaper nodig (medicatie) nodig om enige nachtrust te hebben, gezien de pijnen mij slaaploze nachten bezorgen. Om er zeker van te zijn dat de pijnen niet veroorzaakt uit hormonale of gynaecologische richting onderga ik een volledig hormonaal en gynaecologisch onderzoek. Er wordt niets gevonden. De onderzoeken gaan verder. Een neurologisch onderzoek, een EMG, een echografie en een radiologisch onderzoek volgen. Er wordt niets gevonden. Door al de pijnen en de onderzoeken die maar geen uitsluitsel geven ben ik depressief geworden, waarvoor ik ook weer medicatie nodig heb.
Op aanraden van de ene arts gaan we naar de andere arts om toch maar hulp te krijgen. Ik heb de indruk dat ik niet serieus genomen word. Na consultatie bij een reumatoloog komt voor het eerst het vermoeden van fibromyalgie tevoorschijn. De reumatoloog vraagt verder onderzoeken aan bij de neuroloog en maakt een nieuwe EMG. De uitslagen geven geen andere dan de voorgaande uitslagen van onderzoeken. Gezien mijn depressieve toestand denkt mij huisarts aan een ‘gemaskeerde’ depressie en raad mij een bezoek bij een psycholoog aan. Deze laatste besluit, na vier zittingen, dat er geen verband kan gelegd worden met de pijnen en een gemaskeerde depressie. Ik word van de een naar de andere dokter gestuurd, van het AZ naar het UZL, de Pelleberg, het Sportgeneeskundig Centrum van Leuven, VUB te Brussel, en het UZ de Gasthuisberg, waar men verdere onderzoeken en tests uitvoeren om toch maar te achterhalen vanwaar de pijnen komen en hoe deze te milderen. Gezien dat al deze onderzoeken geen resultaat opleverden ben ik te rade gegaan bij een arts die mij kon behandelen door middel van acupunctuur, deze heeft mij gedurende tien maanden (éénmaal per week) behandeld. De pijnen bleven, de depressie werd beter.
Ondertussen werden de afspraken die sinds 1996 waren gemaakt voor doorverwijzing naar de pijnkliniek uitgevoerd. We schrijven juli 1997. In de pijnkliniek worden alle onderzoeken nogmaals uitgevoerd door een team van artsen. Bij ieder onderzoek worden er andere medicaties en infiltraties gegeven. Na een therapiezitting wordt besloten te starten met een fysiotherapie (massagebaden). Zonder resultaat, het tegendeel is waar, nog meer pijnen. Gevolg; het gebruik van een TENS wordt aanbevolen, een proefperiode van twee weken, doch zonder resultaat. Uiteindelijk wordt voorgesteld een therapie te volgen die aanleert om, om te gaan met de pijnen, de pijnstillers en ermee leren leven.
Ik zoek verder hulp door middel van alternatieve geneeskunde, geen merkbare vermindering van de pijnen maar het zwaartegevoel van de onderarmen en de zwellingen zijn door de behandeling goed verbeterd. De pijnen kan de arts ook niet verhelpen.
Begin 1998: op aanraden van kennissen een afspraak gemaakt bij een bekende reumaspecialist. Hij start een behandeling met nieuwe medicatie en infiltraties in de schouder en de nekstreek. De behandeling vindt plaats om de drie á vier maanden. Gedurende vier jaar onderga ik de behandeling met de hoop op beterschap, maar nog steeds wordt ik door ondragelijke pijnen gekweld. Na terug allerlei onderzoeken bevestigt hij het vermoeden van fibromyalgie en wenst hij over te gaan tot het toedienen van zuurstof in de zenuwbaan. Dit zou gebeuren in de zenuwbaan van de hals en moet uitgevoerd worden door een anesthesist. Deze laatste heeft bezwaren van uitvoering, gezien de hoge dosis aan pijnstillers die ik dien in te nemen om een beetje normaal te leven. De ingreep gaat niet door en vanaf juli 2002 krijg ik morfinepleisters om de pijn te stillen.
In diezelfde maand en na lang zoeken vindt mijn echtgenoot de website van Professor. Dr. Dr. Bauer www.fms-bauer.com in München. De Professor heeft zich toegelegd op de problematiek van het fibromyalgiesyndroom. Mijn man neemt onmiddellijk contact op met Professor Bauer en na het overmaken van een ziekteverslag kan hij een afspraak maken voor 15 september 2002. Op die datum wordt ik door Professor Bauer onderzocht en stelt hij degelijk vast dat ik lijd aan het fibromyalgiesyndroom. Hij kan mij helpen door middel van een ingreep aan de arm (kwadrantpijn- interventie), hij legt mij alles klaar en duidelijk uit, hoe de operatie voorgaat en hoe de nabehandeling dient te gebeuren. Gezien mijn situatie op dat ogenblik (zeer depressief en getrokken van de pijnen) heeft de professor een plaatsje kunnen vrijmaken om mij op 18 september te opereren.
Achttien december 2002 is de dag van mijn verlossing, een kleine ingreep bij lokale verdoving en aansluitend geen pijn meer hebben, mijn leven begint opnieuw, ik kan terug lachen. Onmiddellijk na de operatie begint de revalidatie (kleine oefeningen die geen hulp vergen). Na een revalidatie periode van totaal zes maanden kan ik weer alles doen zonder pijn. Het niet meer innemen van medicatie na de ingreep vergde van mij een hele aanpassing. Ik kan enkel dank zeggen aan de professor en zijn team (een team dat wij uit dankbaarheid het ‘Z’- team (toverteam) hebben genoemd met de ‘Z’ van zauber in het Duits.
Gedurende deze ganse jaren (acht in het totaal) was ik niet meer dezelfde als voorheen, ik had geen levenslust meer, ik was depressief, had steeds kou, was vermagerd en het liefst van al alleen met mijn pijnen en leed. Ik was niet meer te genieten voor mijn familieleden en onmiddelijke omgeving. Na de ingreep ben ik terug gaan leven, kan ik alles weer zoals voorheen en kan ik terug genieten van mijn leven.
Een gelukkige patiënte, Keerbergen 2003.
